അപൂർവ്വ ജനിതക രോഗം , കുഞ്ഞ് തീരക്കായി സമാഹരിച്ചത് 16 കോടി ; ഇത് മനുഷ്യസ്നേഹികളുടെ കൂട്ടായ് മയുടെ കഥ
നല്ല വാര്ത്തകള് അധികമാന്നും കേള്ക്കാത്ത കാലത്ത് പ്രതീക്ഷയാവുകയാണ് ടീര കാമത്ത് എന്ന പിഞ്ചുകുഞ്ഞിന്റെ കഥ. ജന്മനാ തന്നെ അപൂര്വ്വ ജനിതക രോഗം ബാധിച്ച കുഞ്ഞായിരുന്നു ടീര. സ്പൈനല് മസ്കുലാര് അട്രോഫി(എസ്.എം.എ) എന്ന രോഗമായിരുന്നു ടീരക്ക്. ഈ രോഗമുള്ളവര്ക്ക് തങ്ങളുടെ പേശികള് സ്വതന്ത്രമായി ചലിപ്പിക്കാനാവില്ല. അപൂര്വ്വങ്ങളില് അപൂര്വ്വമായ എസ്.എം.എ ബാധിച്ചാല് ജീന് തെറാപ്പി മാത്രമാണ് ചികിത്സ.
ഇവിടെയാണ് ടീരയുടേയും മാതാപിതാക്കളുടേയും മുന്നില് വലിയൊരു പ്രതിസന്ധി രൂപപ്പെട്ടത്. ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വിലപിടിച്ച മരുന്ന് ഉണ്ടെങ്കില് മാത്രമേ സ്പൈനല് മസ്കുലാര് അട്രോഫി ചികിത്സിക്കാനാവുമായിരുന്നുള്ളൂ. 2.1 മില്യണ് ഡോളര് അഥവാ 16 കോടി രൂപയാണ് ഒരു സിംഗിള് ഡോസ് മരുന്നിന്റെ വില. ‘സേള്ജെന്സ്മ’ എന്ന ഇൗ മരുന്ന് ഇന്ത്യയില് ലഭ്യവുമായിരുന്നില്ല. പിന്നീട് കണ്ടത് മനുഷ്യസ്നേഹികളുടെ സമാനതകളില്ലാത്ത കൂട്ടായ്മയും പോരാട്ടവുമാണ്. ടീരയുെടെ കഥ
മഹാരാഷ്ട്രക്കാരായ മിഹിര് കാമത്തിേന്റയും പ്രിയങ്കയുടേയും അഞ്ചുമാസം പ്രായമായ മകളാണ് ടീര കാമത്ത്. ജന്മനാതന്നെ ഗുരുതര ജനിതക രോഗമായ സ്പൈനല് മസ്കുലാര് അട്രോഫി ബാധിതയാണ് ടീര. മകളുടെ ചികിത്സക്കായി പണം കണ്ടെത്താന് മിഹിര്-പ്രിയങ്ക ദമ്ബതികള് സമൂഹമാധ്യമങ്ങളെ സമീപിച്ചതോടെയാണ് ടീരയുടെ കഥ പുറംലോകം അറിഞ്ഞത്. ടീരയുടെ വാര്ത്ത പ്രചരിപ്പിക്കാന് അവര് ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ് വെബ്സൈറ്റായ ഇംപാക്റ്റ് ഗുരുവിനേയും സമീപിച്ചിരുന്നു. അമേരിക്കന് കമ്ബനി നിര്മിക്കുന്ന ‘സേള്ജെന്സ്മ’യുടെ ഇറക്കുമതി തീരുവയും ജിഎസ്ടിയും ഒഴിവാക്കണമെന്ന് അവര് കേന്ദ്ര സര്ക്കാരിനോട് അഭ്യര്ഥിക്കുകയും ചെയ്തു. 10 രാജ്യങ്ങളില് നിന്നുള്ള ആളുകളാണ് ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങിനായി മുന്നോട്ടുവന്നത്. ബേബി ടീരയ്ക്ക് 100 ദിവസത്തിനുള്ളില് ഇംപാക്റ്റ്ഗുരുവിലൂടെ 14.92 കോടി രൂപ പിരിഞ്ഞുകിട്ടി. ഇന്ത്യ, യു.എസ്.എ, ഓസ്ട്രേലിയ, കാനഡ, സിംഗപ്പൂര്, ജര്മനി, മലേഷ്യ, ഖത്തര്, അയര്ലന്ഡ്, നെതര്ലാന്ഡ്സ് എന്നീ രാജ്യങ്ങളില് നിന്നുള്ളവര് പണം നല്കിയിട്ടുണ്ട്. ഭൂരിപക്ഷം സംഭാവനകളും ഇന്ത്യന് ദാതാക്കളില് നിന്നാണ് ലഛിച്ചത്. ബോളിവുഡ് നടന് സംഭാവന ചെയ്ത 5,00,000 രൂപയാണ് ഏറ്റവുംവലിയ തുക’-ഇംപാക്റ്റ്ഗുരു ഡോട്ട് കോമിന്റെ സഹസ്ഥാപകനും സിഒഒയുമായ ഖുശ്ബു ജെയിന് പറഞ്ഞു’
എന്നാല് 15 കോടി കിട്ടിയിട്ടും തുക തികയുമായിരുന്നില്ല. 23 ശതമാനം ഇറക്കുമതി തീരുവയും 12 ശതമാനം ജിഎസ്ടിയും ചേര്ത്താല് പിന്നേയും ആറ് കോടി രൂപ വേണം. ഫെബ്രുവരി ഒമ്ബതിന് കേന്ദ്രസര്ക്കാര് ഇറക്കുമതി തീരുവയും അഞ്ച് മാസം പ്രായമുള്ള പെണ്കുട്ടിയുടെ മരുന്നുകളുടെ ജിഎസ്ടിയും എഴുതിത്തള്ളാന് തീരുമാനിച്ചു.ഇറക്കുമതി തീരുവയും ജിഎസ്ടിയും ഒഴിവാക്കണമെന്ന് ആവശ്യപ്പെട്ട് ബിജെപി നേതാവ് ദേവേന്ദ്ര ഫഡ്നാവിസ് ഫെബ്രുവരി ഒന്നിന് കേന്ദ്രത്തിന് കത്തെഴുതിയിരുന്നു. ഇതുകുടി പരിഗണിച്ചായിരുന്നു സര്ക്കാര് നീക്കം.
സ്പൈനല് മസ്കുലര് അട്രോഫി
കുഞ്ഞിന്റെ ഞരമ്ബുകളെയും പേശികളെയും ആക്രമിക്കുന്ന അപൂര്വ ജനിതക രോഗമാണ് സ്പൈനല് മസ്കുലര് അട്രോഫി. ഈ രോഗമുള്ളവരില് ഇരിക്കുക, തല ഉയര്ത്തുക, പാല് കുടിക്കുക, ശ്വസിക്കുക എന്നിവപോലുള്ള അടിസ്ഥാന പ്രവര്ത്തനങ്ങള്പോലും ബുദ്ധിമുേട്ടറിയതായിരിക്കും. ലോകമെമ്ബാടുമുള്ള ശിശുമരണത്തിന്റെന്റെ പ്രധാന ജനിതക കാരണമാണ് എസ്എംഎ. ഇൗ രോഗം 10,000 ല് ഒരു കുഞ്ഞിനെ ബാധിക്കുന്നതായി കണ്ടെത്തിയിട്ടുണ്ട്. ‘സേള്ജെന്സ്മ’
രണ്ട് വയസ്സിന് താഴെയുള്ള കുട്ടികള്ക്ക് ഒറ്റത്തവണ നടത്തുന്ന ജീന് തെറാപ്പി ചികിത്സയുടെ മരുന്നാണ് സോള്ജെന്സ്മ. നൊവാര്ട്ടിസ് എന്ന സ്വിസ് ഫാര്മസ്യുട്ടിക്കല് കമ്ബനിയാണ് മരുന്ന് നിര്മിക്കുന്നത്. വലിയ വില കാരണം വിവാദത്തിലായ ജീവന്രക്ഷാ മരുന്നുകളിലൊന്നാണ് സോള്ജെന്സ്മ. ‘വിനാശകരമായ രോഗം ബാധിച്ച കുടുംബങ്ങളുടെ ജീവിതത്തെ നാടകീയമായി പരിവര്ത്തനം ചെയ്യുന്നു’ എന്നാണ് മരുന്നിനെകുറിച്ച് നൊവാര്ട്ടിസ് പറയുന്നത്. അതിനാലാണ് വില കൂടുതലെന്നും കമ്ബനി പറയുന്നു. എസ്.എം.എക്ക് കാരണമായ എസ്.എം. എന് 1 എന്ന ജീനിന് പകരം മനുഷ്യ എസ്എംഎന് ജീനിനെ പുനഃസ്ഥാപിക്കുകയാണ് മരുന്ന് ചെയ്യുന്നത്.